С какими сложностями сталкиваются мамы с инвалидностью в России, и какие льготы помогли бы им вырастить ребенка.
«Я не знаю мам с инвалидностью, которые жили бы одни»
В Москве выпал снег – это значит, что семья Марии Генделевой, сотрудницы общественной организации «Перспектива» и мамы трехлетней Златы уже перебралась на зимовку в Сочи. Двадцать лет назад Мария получила травму в автомобильной аварии, и с тех пор использует коляску. Растить ребенка маме с инвалидностью непросто в любое время года, зимой становится еще сложнее.
«Зимой водить дочь в сад невозможно из-за сугробов: по три дня могут не чистить пандус, я не могу даже сходить в магазин, застревают колеса. Тогда приходится звонить дворнику, чтобы почистил», – рассказывает Мария.
Злата родилась в сентябре 2020 года. В первое время самое сложное было – положить ребенка на кроватку: мешал высокий бортик с решеткой, «нагнуться из положения сидя было невозможно», а привстать Мария не могла. Искупать Злату тоже было проблемой: держать малышку в глубокой ванной, сидя в коляске сложно и опасно.
Выйти на прогулку вдвоем тоже не получалось: узкий лифт, в него помещается только одна коляска, но даже если спуститься – то как катить свою коляску и дополнительно коляску с ребенком?
«Хотелось детскую коляску присоединить к своей, в России я такую не нашла, а из-за рубежа сейчас невозможно что-то заказать. Я пыталась найти мастера в России, который мог бы сделать такую конструкцию – никто не взялся», – рассказывает Мария.
Иногда гуляли на балконе, но чаще с супругом: когда родилась дочь, он уволился и первые три месяца жизни ребенка провел рядом с семьей. Без его помощи, вспоминает Мария, «было бы невозможно». Еще к семье на время перебралась бабушка.
«Я не знаю мам с инвалидностью, которые жили бы одни. Даже если мама супергерой, и, будучи на коляске, везет перед собой коляску с ребенком… Но ей надо в магазин – куда она будет продукты складывать, как тащить пакеты? Одному это нереально сделать», – рассуждает Мария.
Мамам с инвалидностью очень помогла бы няня или социальный работник, считает Мария, но государство такую возможность не предоставляет. Да и функционал у соцработника другой: он может вынести мусор, сходить за продуктами, приготовить еду, но не присматривать за ребенком.
Семья Генделевых оплачивала услуги няни самостоятельно, когда Злата начала ходить, и за ней нужно было следить на прогулках: ребенок начинает убегать, догнать его на коляске невозможно.
«Когда ребенок растет, он становится тяжелым, у меня стала сильно болеть спина: дочь нужно укачивать, кормить, она постоянно на руках, а мне нельзя поднимать тяжелое. Из-за этой нагрузки у меня в позвоночнике сломалась конструкция, пришлось делать операцию», – рассказывает Мария.
Мамы с инвалидностью в России имеют единственную федеральную льготу: устройство ребенка в детский сад без очереди. Злата пошла в садик с полутора лет, но в районе не было очередей в детском саду, поэтому льгота не пригодилась.
Мария приводит дочь к садику, но проводить в группу не может: второй этаж, лифта нет. «Договорились, что кто-то из нянечек спускается вниз и встречает Злату.
Как минимум в Москве есть еще одна льгота: бесплатное школьное детское питание. Получить его может ребенок из семьи, где один или оба родителя имеют первую или вторую группу инвалидности.
«Родители с инвалидностью попадают в тяжелое финансовое положение»
Юрист организации «Перспектива» Линь Нгуен подтверждает: в России есть единственная федеральная льгота для родителей с I группой инвалидности – внеочередное место в детском саду. «Многие родители просто не знают об этой льготе – им не говорят. Но если они в курсе положенных им льгот, то они их получают: я знаю людей с инвалидностью, которые получали для детей места в детском саду», – говорит Нгуен.
Финансовую федеральную поддержку от государства мамы с инвалидностью не получают, но есть региональные выплаты «на ребенка родителей-инвалидов», в Москве в 2023 году это 15 150 рублей.
Выплату можно получить, если соблюсти ряд условий: оба или единственный родитель имеют инвалидность I или II группы, живут вместе с ребенком и не работают. Выплату на ребенка может получать только один из двух родителей, гражданство значения не имеет, а вот московская прописка необходима.
«Люди с инвалидностью страдают в первую очередь потому, что сложно найти хорошую работу, низкий уровень зарплат. Размеры детских пособий небольшие, мягко говоря. А родители с инвалидностью попадают в еще более тяжелое финансовое положение», – говорит Нгуен.
По его словам, родителей могли бы немного разгрузить детские путевки в летние лагеря: «Хочется, чтобы ребенок отдохнул активно, а родителю с первой группой инвалидности нужны другие условия для отдыха». Одно время, вспоминает основательница организации «Катюша», председатель общественного совета родителей с инвалидностью Наталья Присецкая, которая воспитывает двух дочерей-подростков, детей родителей с инвалидностью отправляли на месяц на море. «Официально такой опции не было – мы отправляли детишек с помощью разных фондов».
Мария Генделева соглашается, что финансовая поддержка нужна: «Государство платит мне пенсию по инвалидности, но она уходит на мои нужды. Но вот рождается ребенок – это ведь член нашего общества, нашего государства. Я ушла в декретный отпуск, муж ушел с работы, чтобы помогать нам, а в финансовом плане расходов стало больше: бутылочки, смеси, пеленки, коляска, кресло в машину, кроватка, памперсы… А никакой помощи от государства нет».
В Сочи дочь Генделевых ходит в платный садик: чтобы получить место в государственном, нужна местная прописка.
«Вы должны сами решить свои проблемы»
В России около 10% населения имеют инвалидность (из них 22% — первую группу, 40% — вторую), говорит Наталья Присецкая, но сколько из них имеют детей – непонятно: «Провести такие подсчеты трудно: кто был родителем до появления инвалидности, а кто стал после? Такой статистики нет».
Помимо бытовых сложностей, связанных с недоступностью среды и отсутствием финансовой поддержки, мамы с инвалидностью постоянно находятся в зоне риска. «Если человек с инвалидностью не справляется с воспитанием ребенка, это может привести к ограничению в родительских правах. Усыновлять ребенка людям с I группой инвалидности вообще запрещено, – объясняет со-основательница сообщества «ИнваГелс» и эксперт-консультант по вопросам инклюзии в культуре-активистка Алена Лёвина. Первую группу инвалидности получают люди с «IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма» из-за травм или болезни, которые не могут «работать в стандартной обстановке и требующие постоянного присмотра из-за особенностей здоровья». Детали прописаны в приказе Минтруда.
Лёвина вспоминает историю, когда к ней за помощью обратилась мама двухлетнего ребенка: гражданский муж начал применять к супруге насилие. Женщина обратилась в полицию, где ей ответили: «Вы должны сами решить свои проблемы, потому что если мы запустим процесс, это привлечет органы опеки, и они могут забрать у вас ребенка». Женщина, говорит Лёвина, осталась в безвыходной ситуации: «Никаких программ, направленных на защиту материнства и детства от абьюза, в России нет. Нормативных правовых актов, которые регулировали бы это, – тоже. Есть только негосударственные шелтеры, где можно получить временную защиту».
В скором будущем, считает Наталья Присецкая, «в связи со всеми событиями ожидается увеличение количества людей с инвалидностью». Она надеется, что это приведет к положительным изменениям в социальной сфере и побудит государство пересмотреть меры поддержки для этой уязвимой категории людей.
«Мы хотим, чтобы у родителей с инвалидностью были льготы, которыми пользуются многодетные родители: поступление в вузы, предоставление путевок, школьного питания, земельных участков и льгот по оплате коммунальных услуг», — уточняет Присецкая.
Несмотря на то, что в России последние годы много говорят об инклюзивности, мамы с инвалидностью не получают достаточной поддержки и принятия — взять хотя бы невозможность провожать своего ребенка в детский сад и отсутствие финансовой поддержки на федеральном уровне.
Между тем любые проблемы мамы с инвалидностью можно рассматривать в принципе как проблемы материнства, но «умноженные на сто», говорит Лёвина: «Тут пересекаются две сложные задачи: вырастить человека, параллельно преодолевая недоступность окружающей среды и недоумение окружающих: “У вас есть дети?”». Инклюзивность, уверена эксперт, должна быть во всех сферах, в том числе в сфере материнства.
Текст: Александра Захваткина
Иллюстрации: Анастасия Иванова